AOP Health sobre las enfermedades raras: Información. Colaboración. Innovación.
Conocer la importancia que tiene para los pacientes, la atención médica y la innovación eliminar las lagunas de conocimiento.
VIENA–(BUSINESS WIRE)–Entre 27 y 36 millones1 de personas en Europa viven con una enfermedad rara, pero solo alrededor del seis por ciento tiene acceso actualmente a un tratamiento aprobado2. Los avances en cuanto a diagnóstico y tratamiento suelen verse ralentizados por la falta de conocimientos, incluida la falta de información clara, confiable y fácil de entender para los pacientes, necesaria para tomar decisiones fundamentadas. Tras 30 años de experiencia en la investigación y el desarrollo de terapias para enfermedades raras, AOP Health destaca la importancia de la colaboración entre la comunidad de los profesionales de la salud. En el Día de las Enfermedades Raras de 2026, la empresa se une a los profesionales sanitarios, investigadores y representantes de los pacientes para poner de relieve la necesidad de una cooperación más estrecha que permita generar, compartir y utilizar mejor los escasos datos disponibles con el fin de mejorar la atención a las personas que viven con enfermedades raras.
“Trabajar en el campo de las enfermedades raras desde 1996 nos ha demostrado que la innovación nunca es un esfuerzo individual”, destacó Melissa Fellner, vicepresidenta de Áreas Terapéuticas Globales de AOP Health. “Requiere una inversión continua en datos, colaboración abierta e información que llegue a los pacientes de una forma que puedan utilizar”.
En consonancia con este enfoque, AOP Health está llevando a cabo cinco estudios clínicos en el campo de las enfermedades raras. La empresa colabora con investigadores de numerosas universidades internacionales de renombre, así como con 58 organizaciones de pacientes, la mayoría de las cuales se centran en enfermedades raras. El objetivo de estas asociaciones es aprovechar las sinergias y reforzar la base empírica.
La colaboración es clave
La Dra. Haifa Kathrin Al-Ali, profesora de medicina interna en el Hospital Universitario de Halle (Saale) y directora del Centro Oncológico Krukenberg de Halle, comparte la perspectiva de AOP Health. “Si los pacientes carecen de información, es difícil generar pruebas que representen fielmente la realidad clínica diaria”, declaró. “Por lo tanto, la colaboración estrecha y el intercambio en igualdad de condiciones resultan esenciales, especialmente en el caso de las enfermedades raras”.
Por lo tanto, la cooperación entre médicos, pacientes y la industria farmacéutica desempeña un papel fundamental en el avance de la investigación.
Las nuevas regulaciones de la UE exigen que los pacientes estén informados
Además, la participación de los pacientes está cobrando cada vez más importancia en los procesos europeos de evaluación y toma de decisiones. Los nuevos marcos, como las evaluaciones clínicas conjuntas (JCA, por sus siglas en inglés), y los enfoques de evaluación estructurados, como el PICO (que define las poblaciones, los comparadores y los resultados relevantes para los pacientes), se basan de forma explícita en pruebas que reflejan las necesidades y experiencias del mundo real. Por lo tanto, los datos sólidos y relevantes para los pacientes, así como las perspectivas informadas son cada vez más importantes.
Sin embargo, para que los pacientes puedan participar de manera significativa en estos procesos, es necesario que tengan acceso a los conocimientos y competencias adecuados. Eva Otter, vicepresidenta de PHA Europe, una organización que defiende los intereses de las personas que viven con hipertensión pulmonar en todo el mundo, destaca: “Para cumplir los requisitos europeos y participar de manera efectiva en los procesos de evaluación, necesitamos tener acceso a información confiable y basada en pruebas, presentada en un lenguaje que podamos entender. Por lo tanto, la información especializada adaptada a los pacientes no es un complemento, sino un requisito previo para una participación informada y unas evaluaciones creíbles”.
Día de las Enfermedades Raras 2026: ampliar el acceso a la información centrada en el paciente
Coincidiendo con el Día de las Enfermedades Raras 2026, AOP Health lanza un nuevo episodio de su pódcast en alemán dirigido a pacientes con el objetivo de ayudar a que puedan procesar su diagnóstico. Este episodio se centra en lo que podría denominarse alfabetización sanitaria y aborda una cuestión fundamental: ¿cómo pueden los pacientes estar bien informados y participar activamente en su atención médica?
Enlaces
Visite aop-health.com del 26 de febrero al 2 de marzo de 2026 para ver el especial del Día de las Enfermedades Raras y escuche el pódcast „Ab jetzt ist alles anders? Leben nach und mit einer schwerwiegenden Diagnose“ (“¿Ahora todo es diferente? La vida después y con un diagnóstico grave”) aquí.
Acerca de AOP Health
AOP Health es un grupo empresarial global con raíces en Austria, donde se encuentra la sede central de AOP Orphan Pharmaceuticals GmbH (“AOP Health”). Desde 1996, el grupo desarrolla soluciones innovadoras para atender necesidades médicas no cubiertas, especialmente en enfermedades raras y medicina de cuidados intensivos. Se ha consolidado internacionalmente como pionero en terapias integradas y opera en todo el mundo a través de filiales, oficinas de representación y una sólida red de socios. Con el lema “Needs. Science. Trust.”, el grupo destaca su compromiso con la investigación y desarrollo, así como la importancia de establecer relaciones con médicos y asociaciones de pacientes para garantizar que las necesidades de estas partes interesadas se reflejen en todas las acciones de la empresa. (aop-health.com)
1 https://health.ec.europa.eu/european-reference-networks/rare-diseases_en
2 https://www.eurordis.org/rare-disease-policy/european-policy/
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